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Fernanda e Manu

Fernanda e Manu

A partir de agora, teremos postagens da Fernanda Estessi, da página do Face “Insulinamiga”, aqui no blog. A Fernanda é publicitária, gerente de projetos, mãe da Manu (diagnosticada DM1 há seis meses), e da super Gi, linda adolescente. Mãe, mulher, profissional, cuidadora, mamãe pâncreas. Direta, sensível, prestativa, prática, organizada. Excelente escritora, consegue traduzir o que as mamães pâncreas sentem. Leiam, opinem, participem! E acompanhem a Fernanda no Facebook >>> http://goo.gl/JCqpKE

POR QUE MESMO SE CUIDAR?

Seis meses de diagnóstico da Manuela me fazem ficar mais certa a cada dia: cuidar de crianças com diabetes é infinitamente mais simples do que ver um adulto diabético cuidando de si próprio.

Engraçado que, até tudo acontecer com a Manu, a impressão que eu tinha era a de que, das pessoas mais próximas a mim, só meu cunhado tinha DM. Mas o tanto de gente que descobri ser DM1 de 180 dias pra cá foi imenso.

Quando você cuida de uma criança, você dorme e acorda pensando no diabetes. Exagero? Muito provavelmente. Mas, se isso é típico de mãe, calcula se não é ainda mais para a mãe de um DM1.

A gente pensa em tudo, faz as dextros com a regularidade necessária (às vezes, até mais do que preciso), conta carboidratos, faz todos os exames com a regularidade necessária e pula de alegria com os resultados da hemoglobina glicada. Cuida de cada refeição e cerca o filho de cuidados, afastando todas as ruins possibilidades que o diabetes pode trazer no futuro.

Mas e o adulto diabético?

Ele vive de uma outra forma. Especialmente, porque ELE É O DONO DE SI MESMO e, na real, parece estar se importando pouco ou quase nada com os sentimentos e aflições de sua mãe, seu pai, sua esposa, seus filhos.

Tenho dois nomes. Um deles, apresentarei com o nome fictício de “João”.

Daniel: 36 anos, DM1 há 20.
Hoje sei a dor da minha sogra quando teve o diagnóstico de um adolescente com diabetes em casa. Meu cunhado nunca se cuidou. Sempre viveu todo errado, comendo tudo o que não devia. Contagem de carboidratos? Nunca ouviu falar, até que sua sobrinha -a minha pequena Manu – fosse diagnosticada, 20 anos depois. As insulinas, aplicadas numa quantidade fixa (sem levar em conta o que comeu ou deixou de comer) estão sendo seguidas das dextros há seis meses. Ele mesmo confessou, no dia do diagnóstico da Manu, que não fazia o monitoramento havia meses.

“João”, 37 anos, DM1 há 14 anos.
Filho de um senhor (já falecido) DM2, João tem diabetes desde os 23 anos de idade. Hoje, casado há mais de 7 anos, preocupa a esposa que o vê totalmente relapso com a doença. Desanimado com a vida e com sua situação, João sente-se sempre muito cansado e só pensa em dormir. Contagem de carboidratos? Há 4 meses ganhou um livreto com todas as orientações. Mas o que significa um livreto desses pra um DM1 que não faz dextro há meses?

O que leva esses dois homens a desistirem, a se entregarem por tantos anos? Cuidar de si mesmo é menos importante do que cuidar de um filho?

Fica aqui um alerta pro Daniel: enquanto vc se cuida de qualquer jeito, vendo a vida escorrer por entre os dedos, sua filha tá aí, louca pra crescer com o pai ao seu lado.

Fica aqui um alerta pro “João”: vc não tem os filhos que a sua esposa tanto quer. Vai fazer o quê com os sonhos dela? Enterrá-los?

E vc, adulto/jovem que chegou até aqui: se a carapuça serviu, desculpe. Mas era com você mesmo que eu estava falando.

7 conselhos para viver melhor com diabetes

Reuni neste post os meus 7 melhores conselhos sobre como viver melhor com diabetes. Não há fórmula, mas para viver bem com diabetes você precisa, antes de tudo, se conscientizar de que ela faz parte da sua vida. Vamos aos conselhos!

1) Faça automonitoramento, medindo regularmente a sua glicemia. Pode até ser um pouco chato, mas é para o seu bem, você conhecerá melhor o seu organismo, as suas reações, e assim será mais fácil viver com diabetes.

2) Aproveite a oportunidade que se descortina a sua frente para ter uma vida mais saudável. Caminhe. Use a medicação direitinho. Alimente-se que o que é mais indicado para você. Relaxe por uns instantes. E ganhe qualidade de vida.

3) Enfrente o diabetes com coragem, com conhecimento, com amor. Porque o principal foco da sua vida é você!

4) Lembre-se: saúde é como previdência, quanto mais cedo você investir, melhor serão os benefícios lá na frente. Por isso, comecemos já!

5) Esteja sempre disposto a aprender mais e mais sobre diabetes.

6) Não fique achando que todo mundo deve saber sobre diabetes tanto quanto você. Ao invés disso, procure esclarecer aqueles que te cercam. Espalhe informação. Compartilhe conhecimento.

7) A hora de mudar, para melhor, é já. Não é amanhã. A hora de adquirir melhores hábitos é agora, não é semana que vem.

Até mais!

O que é diabetes MODY?

Diabetes MODY é um tipo genético de diabetes. É o que tenho. Não é tipo 2 na juventude, como algumas pessoas dizem. Inclusive pesquisas publicadas em revistas científicas reconhecidas têm demonstrado que pode ocorrer após os 50 anos. MODY é um tipo genético de diabetes. Ao contrário do que algumas das poucas pessoas que conhecem esse tipo de diabetes pensam, é, sim, importante saber que você é tipo MODY. O tratamento é diferente.

Escrevi hoje o no blog Educação em Diabetes sobre o assunto e ao invés de repetir tudo aqui, encaminho vocês para lá! É só clicar no link abaixo:

– Você já ouviu falar em Diabetes MODY? 

Você já passou pela fase de negação do diabetes?

Negar a doença é bem comum no caso de diagnóstico de diabetes, mais do que se imagina. Pode acontecer tanto com quem tem o diabetes, quanto com os pais e familiares mais próximos. E pode ser bem perigoso para o tratamento.

Já sofri um pouco disso, esquecia até de tomar o medicamento. É chato depender de remédio e insulina, ter de tomá-lo todo o dia ou aplicar, fazer as medições, o controle, mas essa é a nossa realidade.

Negar a doença é agir com displicência. Não tomar os cuidados básicos. Agir como se não tivéssemos nada. Não aceitar a doença, revoltar-se.

Um ano, mais ou menos, após o diagnóstico (sou diabética há nove) andei meio revoltada com o diabetes. Para você ter uma ideia, cheguei a suspender o hipoglicemiante por conta própria, achando que eu não ia mais precisar dele, que podia me libertar de tudo. Resultado? Hemoglobina glicada lá em cima. Cai na realidade. Voltei a me cuidar.

Tem quem diga que eu sou exagerada no cuidado com a alimentação e insistem dizendo que um docinho não vai fazer mal. Sei que não e que, quem usa insulina, pode comer doces, bastando fazer contagem de carboidrato. Mas tenho diabetes MODY, não  uso insulina. Prefiro evitar carboidratos simples, o uso de açúcar. Conheço diabéticos que comem escondidos, sem qualquer controle ou contagem. Escondido de quem? Só se for de si mesmo. Tem quem diga que se comer com vontade não faz mal. O pior é se fazer de vítima, deixando os familiares e amigos apiedados.

A melhor coisa é falar dessa sua dificuldade em encarar o diabetes como algo que merece cuidados. Fale com os amigos, com uma pessoa da sua confiança, procure um psicólogo, se necessário, e não deixe de comentar com o seu médico sobre isso. Ele pode te ajudar. E respeite o seu tempo de assimilar essa nova realidade, mas sempre se cuidando.

Aceite, encare, e tome os cuidados básicos. Vale a pena, por uma vida mais saudável.

E, você, já passou pelo estado de negação do diabetes? Como foi?

Originalmente publicado na minha coluna no blog Educação em Diabetes.

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Se você curte o blog, vote no Prêmio Top Blog 2012. Ajude a colocar o diabetes no topo do pódio!

Pele de pessoas com diabetes: cuidados especiais no inverno

Você já percebeu que é só chegar o frio que e a gente começa sentir aquela coceirinha chata na pele? O ar seco desse período contribui para o aumento das doenças como dermatite atípica (alergia), urticária e dermatite seborréia. O frio e o ar seco funcionam como um gatilho para que elas surjam. Quem te diabetes sente ainda mais esses problemas, literalmente, na pele, porque normalmente a nossa é mais seca, segundo especialistas. A minha realmente é, eu já percebi.

Para “ajudar”, as gripes e resfriados nos predispõem a processos alérgicos – o que pode piorar esses problemas. Também precisamos ficar atentos a outros fatores, como calor intenso, ambientes muito secos e até estresse emocional.

Entre os mais atingidos pelos problemas estão: mulheres, crianças e idosos.

E para nos protegermos devemos evitar banhos quentes e demorados – com o frio, a gente acaba exagerando na temperatura do banho e dá aquela preguicinha de sair… , é bom usarmos sabote de glicerina e capricharmos na hidratação da pele. Devemos procurar também manter os ambientes ventilados e longe da poeira.

E, se mesmo assim, a coceira aparecer, nada de automedicacão, que pode até mesmo agravar o quadro. A melhor saída é sempre procurar um médico.

Já em relação à dermatite seborréica – a famosa caspa, que nada mais é do que a descamação do couro cabeludo -, os especialista informam que ela está bastante associada à mudança brusca de tempo, distúrbios hormonais, excesso de frio ou calor e à presença de fungo no couro cabeludo.

E aqui estão as recomendações para evitar que ela surja: enxaguar bem a cabeça afim de retirar todo o shampoo, condicionador e outros tipos de  creme do cabelo, evitar alimentos gordurosos e bebidas alcoólicas, nada de banhos muito quentes, usar shampoos próprios para caspa.

Vamos nos cuidar porque prevenir é sempre melhor do que tratar!

Coluna de 20/05/2012 para o blog Educação em Diabetes

Cotidiano de uma pessoa com diabetes

Minha coluna publicada originalmente no blog Educação em Diabetes no dia 08/06/2012*

Ah! Este é um dos meus textos preferidos, daqueles escritos com a alma e o coração!

Todo dia ela faz tudo sempre igual
Me sacode às seis horas da manhã
Me sorri um sorriso pontual
E me beija com a boca de hortelã

(Chico Buarque)

Todo dia fazemos tudo igual, mas não como na música do Chico Buarque. Todo dia fazemos tudo igual, mas diferente das pessoas comuns, que não têm diabetes.

Todo dia acordarmos e mal levantamos, às vezes ainda no tempo e no espaço entre o sono e o despertar, e já estamos com o nosso companheiro de cabeceira, que não, não é um livro, é nosso medidor de glicose, em mãos. E lá vai a primeira de muitas picadinhas do dia.

Em seguida, claro, escovar os dentes, como todo ser humano, lavar o rosto, tomar um banho. E vamos para o café da manhã. Mas não sem antes aplicar insulina, ou tomar os comprimidos. É isso, para quem tem diabetes não é uma xícara de café, ou um copo de leite, ou uma fruta, a primeira substância a entrar em nosso organismo pela manhã. Ou é a insulina, ou comprimidos.

E bolsa de mulher com diabetes é muito mais completa. Ao lado da maquiagem e de todos apetrechos que carregamos lá dentro, lá está novamente o nosso companheiro, o medidor de glicose, e quem faz uso de insulina: canetas, uma para cada tipo de insulina, agulhas, uma bala ou um docinho – melhor ainda se for um glicofast – caso venhamos a ter uma hipoglicemia. Às vezes, um lanchinho, para não sermos pegas de surpresa e ficar muito tempo sem comer. É, porque não podemos nos dar ao luxo de esquecer o lanche. Os homens também têm de se virar para carregar isso tudo. Uma mochila ou a pasta de trabalho vai muito bem.

O almoço e o jantar devem ser precedidos de mais picadas. E, nos intervalos, gotinhas de sangue para ver se está tudo sob controle. Atividade física, nem que seja uma caminhada leve, deve fazer parte da rotina. O alimento deve ser bem avaliado antes de ser levado à boca. Fazer contas a cada refeição também faz parte da rotina. E as marcações glicêmicas devem ser anotadas.

Na hora de dormir, lá estamos nós com o nosso companheiro de cabeceira de novo, nosso monitor. Ajustes feitos, podemos pegar o nosso livro e finalmente nos darmos ao luxo de dormir.

Todo dia eu só penso em poder parar
Meio dia eu só penso em dizer não
Depois penso na vida pra levar
E me calo com a boca de feijão

(Chico Buarque)

Concordemos que há de se ter muita paciência, muita disciplina e força de vontade. Afinal, temos de conciliar tudo isso com todos os demais afazeres do dia a dia de uma pessoa comum. E não é que, com o tempo, tiramos isso de letra. Quer saber? Estamos mesmo longe de ser pessoas comuns, somos mesmo é especiais.

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Texto: Luciana Oncken, jornalista e blogueira, diabética há nove anos

Todos os direitos reservados 2012 ©

 *Eu e a nutricionista Camila Faria escrevemos diariamente sobre diabetes no blog Educação em Diabetes, da Doce Vida! Acompanhem!

Carta de princípios dos direitos da criança e do adolescente com diabetes tipo 1

CARTA DE PRINCÍPIOS DOS DIREITOS
DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE COM DIABETES TIPO 1

fonte: ONG Pró-Criança e Jovens Diabéticos – JD

Introdução

O Diabetes mellitus (DM) atualmente é um dos principais problemas de saúde pública mundial, tendo afetado no ano de 2011 cerca de 366 milhões de pessoas e com uma estimativa de aproximadamente 552 milhões de indivíduos afetados no ano de 2030, se medidas de prevenção não forem adotadas.
O Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é o distúrbio metabólico mais frequente na infância e na adolescência e caracteriza-se pela deficiência absoluta da secreção de insulina, resultante da destruição autoimune das células beta do pâncreas.

Para assinar a petição, clique aqui.
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