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Carta de princípios dos direitos da criança e do adolescente com diabetes tipo 1

CARTA DE PRINCÍPIOS DOS DIREITOS
DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE COM DIABETES TIPO 1

fonte: ONG Pró-Criança e Jovens Diabéticos – JD

Introdução

O Diabetes mellitus (DM) atualmente é um dos principais problemas de saúde pública mundial, tendo afetado no ano de 2011 cerca de 366 milhões de pessoas e com uma estimativa de aproximadamente 552 milhões de indivíduos afetados no ano de 2030, se medidas de prevenção não forem adotadas.
O Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é o distúrbio metabólico mais frequente na infância e na adolescência e caracteriza-se pela deficiência absoluta da secreção de insulina, resultante da destruição autoimune das células beta do pâncreas.

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Diabetes nas Escolas, um tema para ser amplamente discutido

Este é um tema que tem de  ser muito, mas muito abordado: Diabetes nas Escolas

Estou passando por um processo de escolha de uma nova escola para o Lucas. Ele não tem diabetes. Mas eu tenho inúmeras preocupações com alimentação, hábitos saudáveis, cuidados que considero essenciais. E vejo que grande parte das escolas não está preparada nem para o básico. Fico pensando nas mamães de crianças doces (com diabetes) ou com outros tipos de restrições, como alergias à lactose, glúten… A escola tem de ser parceira da família, ser co-responsável em todos os momentos. Crianças com diabetes precisam ainda mais dessa parceria. Ela se torna essencial. O diálogo tem de ser constante, o aprendizado também. A Record e o Jornal da Tarde deram destaque ao assunto. A personagem principal da matéria é a Vivi, filha da blogueira Nicole Lagonegro, do Minha Doce Vittória. Vejam:

Diabetes nas Escolas

Uma carta para Vittoria

Maria Vittoria, a Vivi, tem seis anos. Ela tem diabetes tipo 1 há dois anos. Sua mãe, Nicole, de quem eu já falei por aqui, criou um blog para compartilhar com outras mães o cotidiano da família, que conta também com a pequena Maria Eduarda, a Duda. A cada dia, Vivi nos surpreende com a sua maturidade. E nos ensina com sua inocência. E nos conquista com a sua desenvoltura. Resolvi escrever uma cartinha para ela:

Olá, Vivi!
Meu nome é Luciana. Como você, sou diabética e leonina. Tenho um bebê de oito meses que faz aniversário no memo dia que você: 19 de agosto! Que dia lindo!
Conheço você pelo blog. Sempre acompanho as suas histórias.
Diferente de você, não era diabética quando criança. Fiquei mais velha, quando tinha 29 anos. Hoje tenho 35. Minha mãe é diabética também. E tenho um irmão que também é. Nosso tipo de diabetes é diferente. Você é tipo 1. Eu sou tipo 2. Mas somos igualmente “mais docinhas”.
Assim como você, eu também tenho um blog onde conto a minha história. Assim como você, já apareci na televisão por causa disso. E também em jornais e revistas.
O que tenho aprendido com isso é que de tudo dá para tirar o lado positivo. O lado bom de ser diabética e falar sobre isso numa boa é poder ajudar outras pessoas e ser ajudada por elas. É uma troca.
Tudo bem que eu preferia não ter diabetes, mas, por algum motivo, vim a este mundo como diabética. E tornei-me conhecida por isso. Não sabia que isso aconteceria quando criei o blog. O retorno que ele me traz é fantástico. Por diversas vezes, fiquei emocionada com os depoimentos e comentários que as pessoas deixam. Percebi que o que estava fazendo, ao contar a minha história, não era só para mim.
Ao contar a sua história, você toca o coração e a alma de diversas outras pessoas como você, como eu. Você, Vittoria, não tenha dúvida, é uma menina pra lá de especial.
Beijinhos,
Lu.

Cristiana quer se corresponder com outras mães que tenham filhos diabéticos

Eu, Cristiana, tenho 31 anos e sou mãe de Gabriela que tem 3 anos e recentemente recebemos o diagnóstico da doença.

Em nove de janeiro de 2008, Gabriela foi internada no hospital infantil São Camilo, em BH, onde ficou por cinco dias no CTI e recebeu alta (do hospital) após sete dias de internação, saindo do hospital com o diagnostico de diabetes tipo 1.

Como mãe senti que o meu mundo estava se acabando, um enorme vazio e medo tomaram conta de mim, pensei que não iria dar conta de cuidar da minha filha. Ver minha pequena depende de uma medicação, sendo furada sucessivamente por agulhas várias vezes ao dia e tendo que lidar com uma alimentação rígida e controlada e ainda ter que explicar para uma criança de 3 anos o por quê que de repente tudo isso. Aconteceu assim…. Foi e ainda esta sendo muito difícil!

Foi uma mudança radical em nosso lar, em nossa família e desde então estamos tentando lidar com a doença e fazer com que a Gabriela leve uma vida o mais normal dentro do possível. O que mais nos entristece é que após sete meses que convivemos com o diabetes ainda não conseguimos um controle sobre ele. As glicemias da Gabriela ainda oscilam muito, temos muitas dúvidas quanto aos alimentos, aos médicos e tipos de insulinas, e os medos persistem.

Bom gostaria muitos de trocar experiências com outras mães que vivenciam os mesmos problemas que os meus e até mesmo aquelas que já passaram por eles e possam me ajudar de alguma forma. Esse é um apelo de uma mãe que pede ajuda e vive a diabetes como se fosse uma diabética.

Obrigada pelo espaço!

***

Minha resposta:

Cristiana,
 
Muito obrigada pelo seu depoimento. Posso ajudar, destacando no blog esta história. Se vc quiser deixar um email que eu possa divulgar. Existem outras pessoas nessa situação que devem querer compartilhar e dividir essa experiência. 

Sugiro o site da ADJ – Associação Nacional de Diabetes Juvenil – www.adj.org.br. Lá eles tem apoio psicológico, apoio nutricional, informações importantes, atividades para  crianças, adolescentes e jovens.

 
Abraço,
Luciana.