Arquivo da tag: entrevista

Glicemias OnLine: Designer gráfico transforma adversidade em oportunidade

Designer gráfico de formação, Rafael Apocalypse, 29 anos, também quase concluiu a faculdade de turismo, mas foi no desenvolvimento de aplicações para a web que encontrou sua vocação. Há nove anos, Rafael foi diagnosticado com diabetes tipo 1. Apesar de seu pai ter diabetes e ele ter acompanhado de perto a experiência dele, Rafael sentia dificuldades nas anotações dos valores de glicemia para controle e ajuste das doses de insulina. Foi então que ele criou o  Glicemias OnLine, uma ferramenta para registro e compartilhamento de informações sobre o dia-a-dia do diabético. “Minha experiência desenvolvendo sites me alertou para a possibilidade de resolver minhas dificuldades em com uma ferramenta online, e a tecnologia contribuiu com a expansão das redes 3G e smartphones”, considera. Hoje, ao lado de sua mulher, Nadia Apocalyse, ele toca o site, e se divide entre o papel de empreendedor e funcionário de uma empresa de internet.

O Glicemias OnLine permite manter, além do registro das glicemias, doses de medicamentos como insulina, exames de hemoglobina glicada, entre outros. Essas informações podem ser compartilhadas com médicos, amigos e familiares, serem impressas em forma de gráficos, ou apenas guardadas no sistema. “Associando essas informações, o médico pode orientar melhor o paciente e melhorar o tratamento e a qualidade de vida do paciente”, explica.

A Doce Vida fechou uma parceria com Glicemias OnLine para facilitar a vida das pessoas com diabetes. Confira meu bate-papo com Rafael Apocalypse para o blog Educação em Diabetes e inspire-se.

Luciana Oncken – Como foi a descoberta do diabetes?
Rafael Apocalypse – Meu pai era diabético, então eu cresci aprendendo sobre diabetes, sintomas de hipo e hiperglicemias, etc. Em meados de 2002, meu pai precisou passar por um transplante duplo, de rim e pancreas. Quando ele, com quase 20 anos também, descobriu que era diabético, não existiam glicosímetros, insulina de ação prolongada, etc. Na verdade, ele precisava ferver as seringas que eram de vidro e amolar a agulha diariamente, para poder aplicar a única dose de insulina que ele tomava. Sem acesso à tecnologia que temos hoje e sem muito conhecimento, ele não se cuidou como deveria e, durante toda minha adolescência, eu aprendi muito sobre o que era uma hipoglicemia, hiperglicemia, como controlar e como corrigi-las. Isso me ensinou muito sobre a condição. No começo de 2002 eu estava me preparando para uma longa expedição, solo (sozinho sem a companhia de outras pessoas ou equipe) ao Pico da Neblina, durante uma fase do treinamento que chamamos de engorda, eu comecei a sentir os sintomas de hiperglicemia. Sentia muita sede, urinava muito e estava sempre cansado. Para os meus pais, isso era consêquencia de um treinamento muito intenso e de más companhias na faculdade. Precisei insistir um bocado para que fôssemos a uma endocrinologista que havia tratado do meu pai. No dia 23 de junho de 2003, um exame de glicemia capilar ‘dedurou’ o diabetes: 409 mg/dL.

Luciana – Qual é o maior desafio em ter diabetes?
Rafael – Para mim o maior desafio é conciliar a disciplina necessária para me cuidar bem, fazer várias medições de glicemia ao longo do dia, tomar insulina nos horários certos, com a vida corrida de São Paulo e a louca rotina de empreender e ainda manter um emprego full-time.

Luciana – O que o levou a criar o Glicemias OnLine? Quem mais faz parte desse projeto com você?
Rafael – Eu sempre gostei de tecnologia, e logo que descobri o diabetes comecei a anotar minhas glicemias em uma planilha que eu montava no Excell, imprimia e carregava comigo o dia todo. Mas passar tudo aquilo a limpo para o computador, no final do mês, parecia um trabalho herculano para mim. Então eu comecei a inventar outras formas de manter isso, já digitalizado, e evitar aquele trabalho que eu detestava.

Escrevi programas para instalar nos computadores do trabalho e de casa, mas eu tinha metade das anotações em um computador e metade em outro. Tentei usar a planilha de excell em um Palm, mas era muito trabalhoso fazer as anotações. Então, durante alguns anos, eu simplesmente parei de anotar e de me cuidar, até que minha experiência desenvolvendo sites me alertou para a possibilidade de resolver minhas dificuldades em com uma ferramenta online, e a tecnologia contribuiu com a expansão das redes 3G e smartphones.

Hoje eu e minha esposa, a Nádia, tocamos o Glicemias Online.

Luciana – Como o Glicemias OnLine pode facilitar a vida das pessoas?
Rafael – É muito importante que o diabético mantenha um histórico de glicemias, é por meio dela que o endocrinologista poderá ajustar melhor o tratamento. Mas anotar apenas as glicemias é manter apenas uma parte das informações essenciais para melhorar o tratamento. É preciso saber também como o diabético corrige as hiperglicemias, quanto de insulina ele toma e em quais horários, quanto de carboidrato ele come, e quando come.

Associando essas informações, o médico pode orientar melhor o paciente e melhorar o tratamento e a qualidade de vida do paciente. O Glicemias Online ainda vai além e ao invés de apenas apresentar essas informações em uma enorme planilha cheia de números, tudo isso viram estatísticas que podem mostrar que a glicemia de um paciente é mais elevada à tarde que em outros períodos do dia, por exemplo, e gráficos que ajudam a visualizar e comparar de forma mais fácil toda essa informação.

Luciana – Por que as pessoas devem usar o Glicemias em comparação a outros métodos de monitoramento? Quais as vantagens?
Rafael – O Glicemias Online não interfere nem depende do método de monitoramento ou do tipo de tratamento que o paciente faz. Se o paciente faz medições de glicemia, ele já pode e tem motivos para usar o Glicemias Online.

Cito minha própria experiência como exemplo. Quando comecei a trabalhar com o Glicemias Online, passei também a anotar e medir minha glicemia mais vezes. Com isso, consegui perceber a variação da glicemia ao londo do dia, da semana. Descobri que minha glicemia era muito alta de manhã, ao acordar estava sempre elevada. Antes de anotar e comparar, eu raramente lembrava das medições elevadas, e quando minha médica perguntava, eu sempre estava bem, estava controlado, mas não tinha as medições para mostrar.

Conversando com minha endocrinologista, descobri que eu tenho algo chamado Fenômeno do Alvorecer, minha resistência à insulina é maior pela manhã que em outros períodos do dia. Isso refletiu diretamente em uma mudança abrupta no meu tratamento. Ao contrário do que a maioria dos diabéticos faz, tomando uma insulina de longa duração pela manhã, eu devo tomai-la no final do dia. Assim, o pico de ação ocorrerá pela manhã, período em que meu organismo precisa de mais insulina. Também mudou a forma como eu administro insulina de ação rápida para a contagem de carboidratos da manhã.

Hoje ao invés de acordar com 200 mg/dL, mesmo quando eu descontrolo um pouco na comilança da noite anterior, minha glicemia ao acordar, raramente passa de 100 md/dL.

Luciana – Como se deu a parceria com a Doce Vida?
Rafael – Pouco tempo depois de lançarmos o Glicemias Online, fizemos contato com a Mônica para realizarmos uma campanha de Natal com nossos usuários. A parceria foi um sucesso e algum tempo depois voltamos a conversar sobre como aprofundar essa aliança e fazer tanto o Glicemias Online quanto a Doce Vida ajudarem a melhorar a vida de mais diabéticos.

Luciana – A partir de uma adversidade, você conseguiu enxergar um nicho para trabalhar. Qual o conselho que você dá para alguém recém-diagnosticado?
Rafael – É difícil, é chato, às vezes dói, incomoda, e todo mundo vai te encher de perguntas, para o resto da sua vida. Mas não perca a paciência, transforme cada pergunta em uma oportunidade de ensinar e desmistificar o diabetes. Cuide-se, de verdade, faça quantas medições de glicemia você conseguir, todos os dias. Glicemia alta, corrija imediatamente, hipo, aproveite pra tomar um gole de Coca-cola (a da lata vermelha).

Eu precisei ver um lado triste e doloroso da doença para entender o quanto é importante se cuidar, se você tem filhos, família ou pretende tê-los, cuide-se para que eles jamais precisem se preocupar com a sua diabetes.

Luciana – Você tem outros projetos em diabetes?
Rafael – Logo que descobri que era diabético, tive que abandonar a ideia de fazer a escalada solo ao Pico da Neblina, e comecei a estudar mais sobre esportes de aventura e diabetes, vi que não era nada demais e criei um site/blog chamado AventuraDiet. Durante alguns anos me dediquei a ele, mas o trabalho e estudos não deixaram muito tempo livre e acabei abandonando a ideia.

Hoje o Glicemias Online é meu único projeto relacionado a diabetes, mas não é a única ideia. Tenho conversado com pessoas aqui no Brasil e fora daqui que tem trabalhado e sonhado com vários projetos relacionados à diabetes. Espero que em breve eu faça parte também de alguns desses projetos e que o Glicemias Online possa estar junto também.

Matéria sobre Diabetes no Correio Braziliense

Oi, pessoal! Bom dia! Hoje, é o dia azul, Dia Mundial do Diabetes, vamos espalhar essa informação e esclarecer as pessoas sobre a doença. Eu dei uma entrevista para a jornalista Silvia Pacheco, publicada hoje no jornal Correio Braziliense. Confiram aqui.

A reportagem traz também a experiência do músico e guitarrista da banda brasiliense Legião Urbana Dado Villa-Lobos, 44, que descobriu-se  diabético tipo 1 aos 11 anos.

Duas informações sairam erradas na reportagem e gostaria de corrigir aqui: eu tive um menino (o Lucas!) há quase três meses, e não uma menina, como foi publicado, há quatro meses. Também nunca me revoltei por ter diabetes, só passei por uma fase de negação um pouco depois de receber a notícia sobre a doença, ficava pensando: “não, não é possível, eu ainda não tenho essa doença” e sai comendo coisas que não podia, até ver meus exames alterados. Mas sempre tive o bom exemplo da minha mãe e via que era, sim, possível ter uma vida normal, prevenindo as complicações. Por isso, eu não usaria a palavra revolta. Negação define melhor o estado pelo qual passei numa fase que durou uns dois meses, no máximo, uns seis meses depois de saber da doença.

De qualquer forma, parabenizo o jornal Correio Braziliense e à jornalista Silvia Pacheco por abordar este tema tão importante no dia de hoje, e com uma visão positiva. Assim como toda a imprensa que divulgou, hoje, informações sobre o diabetes. Esse é o papel do jornalismo!